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2013/11
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これから、実家に行きます
今日これから、実家に行って来ます。
私が今住んでいるマンションは、賃貸の為玄関や部屋に、手すりなどを取りつける事が出来ません。さらに、バス・トイレが一緒なので、とても不便です。(離婚前は、バス・トイレが別でもう少し広かったんですが、家賃が高かったので、家賃の安い狭い方に移りました。)

という訳で、雨が降らない限り、毎週末は実家に一泊させてもらっています。実家もマンションなのですが、分譲で買っている為、玄関を始め部屋やバス・トイレの至る所に手すりがあるので、比較的楽です。

でも、食べ物(味・硬さなど)やテレビの好みが、明らかに違うので、せいぜい一泊がいいところです。(それなら、同居すればいいのにという声もあると思いますが、自分の入る部屋はないし、毎日顔を突き合わせていると、余計なストレスが貯まるので、一泊ぐらいが丁度いいのです。)

これから準備を始めるのですが、着替えなどに結構時間が掛かります。一番時間が掛かるのは、玄関から電動車椅子を出す時です。病気の私にはかなり重い(約40kg)ので、20分以上掛かる時もあります。

ですから、今日も早目に準備したいと思います。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

まさかリハビリをやるとは・・・
病院の帰り際にふとんカバーを購入して妹と別れた後に、リハビリ施設に向かいました。用件は、昨日いただける事になっていたデジカメを、理学療法士のIさんが預かってくれていた為、それを受け取りに行くのと、金曜日のリハビリは、11時半くらいからみんなでUNOをしているので、UNOだけは参加しようと思って行きました。(只今、順位を競っていて、休むと自動的にその日はビリにされるので。)

少し早目の11時前に着いたのですが、寒かったのでリハビリフロアに行きました。すると、27歳細身のTさんに見つかってしまい「UNOまでに30分あるから、運動しましょ。」と言われて運動したのですが、考えてもいなかったので、ビックリしました。まさに、ふいを突かれました。運動するつもりではなかったので、セーターにジーパンのまま30分絞られました。(UNOだけで帰れると思ったのに、考えが甘かった様です。)

そして、11時半くらいからUNOが始まり、見事2位であがる事が出来ました。今日参加して、よかったです!

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

今日は、定期診察でした
今日午前9時から、定期診察の為T大学病院に行って来ました。(私の場合、約3ヵ月に一度のペースです。)いつも妹が、勤め先に有給休暇を取ってくれて、診察に付き添ってくれます。

T大学病院・神経内科のH先生からは、いつも決まって「体の状態で変わったところはないですか。」と言われます。この病気では、変わらない(現状維持出来ている)事が重要だからです。
私は声が出し難いので、変わりに妹が「体がずいぶん動かし難くなっている様ですし、言葉の方も前に比べても、出し難く(聞き取り難く)なっています。あと、食事の際にたまにむせます。」と答えてくれました。
最後に、何かありますか。と聞かれたので、私は声を振り絞って言いました。「先生、この病気に関しての治療試験はないですか。」と尋ねました。先生は「今はないが、薬の開発なども進んでいるので、5年・10年すれば、様子も変わって来るはずです。明るい光が見えて来ると思います。もし、治験の話があったら真っ先に連絡します。」と仰って下さり、診察は終了しました。

会計を済ませ・処方薬をもらい病院を後にしました。(私の場合、特定疾患の為に医療費や薬代が掛かりませんが、一応会計に寄らないといけないので。。。)

そして私は、ケアマネージャーHさんに「(掛・敷)ふとんカバーが、もう1セットあると洗濯の時に楽だから。」と言われていたのを思い出しました。そこで、妹に頼んで付き添ってもらい、ふとんカバーを買いました。

その後私は、昨日のデジカメの件で、リハビリ施設に行く予定だったので、そこで妹にお礼を言って別れました。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

病気の症状(自分の場合)
前述しました様に、私は脊髄小脳変性症を患っています。運動神経やバランス感覚をつかさどっている小脳が徐々に委縮していく病気で、治療法・治療薬が確立されていない、いわゆる難病です。

私の場合の症状は、
1.体幹障害(座位や起立位保持困難)
  ・歩行時のふらつき
   (杖や人の支えがないと殆ど歩けず、現在は外での移動の大半は、電動車椅子を使っています。)
2.両上肢機能障害
  ・手の震え等がある為、文字を書く事が出来ません。また、細かい指の動きもとてもしにくいので、
   このブログをパソコンで打つ時にも、打ち間違えなどでかなりの時間を要します。そして、飲み物を飲む時も手の震えで、コップなどではなく、ストローを使わないとならない状況です。  
3.音声・言語機能障害(構音障害・呂律が回らない感じ。)←特に電話等で相手の顔が見えないと、思っている事 が伝えにくいです。その為、音読やカラオケなどで機能維持を図っています。
4.そしゃく機能障害
  ・今のところは、それ程酷くありませんが、たまに食べ物や飲み物を飲み込む時にむせる嚥下(えんげ)障害   があります。
5.眼振やめまいの症状・・・信号待ちなどで、顔を正面にしたまま、目だけ動かして信号を見たりすると、二重に見えます。また、美術館の様な比較的薄暗い場所で、車椅子を押していただいている時に、急に方向を変えられたりすると、めまいの症状が出て気分が悪くなります。あと、仰向けで寝ている時にも同じ事が起きます。

以上が、私の主な症状です。この病気には、いくつかの型があって、私の場合は6型(SCA6)だそうで、小脳症状だけだそうです。(認知症の症状はないそうです。)

中には、パーキンソンに似た症状が出る方もいるそうです。

なぜ、私がここまでお話するかというと、皆さんにもこういう病気で苦しんでいる人がいるという事、何かいい情報はないだろうかという思いで書きました。

私も健康な時には、この様な病気を患うとは思ってもみませんでした。健康な方々も無意識に同じ事を思っていると思います。改めて、健康って素晴らしいことだなぁ~と思います。(健康な人は、お母さんに感謝しなくちゃいけませんよ。冗談じゃなく、本当ですよ。)

私も毎日大変ですが、世の中にはもっと大変な方々もいるという事を皆さん解って下さい。

ああ、また長くなっちゃいました。すみません。

ちなみに明日の午前は、T大医学病院の定期診察を受診しに行って来ます。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

パソコン~午後のヘルパーKさん
お昼過ぎに、パソコン教室の為、リハビリ施設に向かいました。
いつも、ボランティアの方々が教えて下さるのですが、私の場合twitterとかを好きに見させてもらっています。
今日も同じく、勝手にやらせていただきました。
先日、デジカメを下さると言っていたTさんが、今日リハビリに来るついでにデジカメを持って来て下さいました。
16時から、ヘルパーKさんが入る予定だった為、15時になったのでボランティアさんに帰る旨を伝えてパソコン室を出ました。Tさんもリハビリ中だったので、お礼だけ言って帰ろうとしたところ、Tさんが使い方を教えてくれると言って、パソコン室まで来てくれました。
パソコンにダウンロードしてから、使える様になるそうですが、なかなか上手くいかずに時間ばかり経ってしまって。。。
私が、時間ばかり気にしていたのを、理学療法士のIさんがそれを察してくれて「これからヘルパーさんが入るみたいだから、今日はこのくらいにしましょう。」と言ってくれたので、Tさんにお礼を言って、申し訳ないという気持ちで帰りました。正直、後ろ髪が引かれる思いでした。(坊主頭だから、後ろ髪はないですけど。。。)

家に戻ってみると、すでにマンション前にヘルパーKさんが、待ってくれていました。そして一緒に上がり、玄関に車椅子を畳んで入れるのを手伝ってくれました。
ヘルパーKさんは、すぐに夕飯の準備に取り掛かってくれました。30分程で出来あがりました。今日のメニューは、白米にワンタンスープとハンバーグ・卵とほうれん草の炒め物でした。ハンバーグには、ポテトサラダとプチトマトが添えられていました。どれも美味しかったです。
食事の支度を済ませたヘルパーKさんは、ベランダの洗濯物を取り込み、畳んで指定場所に。
最後に、私が食べ終えた食器類を洗って、ちょうど時間となり作業終了。

今日も有難うございました。

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今日はパソコンです
今日は、10時から1時間シビアなヘルパーMさん(次回からは、シビMさんと呼ぶ事にします)が、来てくれました。
まずは、洗濯物をベランダに干していただきました。次に、夕飯の買い出し(今晩は、ハンバーグです。)に行っていただいて、時間が余ったので、部屋に掃除機をかけてもらいました。
ちょうど1時間が経ちましたので、午前の部は終了です。

13時からは、リハビリ施設でパソコンを習っているので、そろそろ準備をして出掛ないと。。。

午後は、料理の上手なヘルパーKさんなので、楽しみにしています。

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検査結果
今日午後3時より、検査結果を聞きに病院へ行って来ました。
先生から大腸内の画像を見せられて「特にこれと言って、異常も見当たりませんでした。」との事。続けて、「便に鮮血が混じっていたのは、いきんだ時に〇門が少し切れたんでしょう。経過観察しましょう。でも、違和感を感じた時には直ぐに来て下さいね。」と言われて、診察は終了ました。

とりあえずは、一安心です。

今日は病院の為に、ヘルパーさんをお断りしていたので、家に帰る途中の「ほっともっと」でお弁当を買って帰りました。

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午後、再検査の結果を聞きに
今日の午後に病院へ行って来ます。今月の15日に受けた再検査(大腸内視鏡検査)の結果を聞きに行くのです。

15日の検査で、特に何も言われなかったし、ポリープなどの細胞も切除しなかったので、大丈夫だとは思いますが。。。

もし、異常が見つかったら、今の病気とで非常に厄介です。病院も2ヵ所になる訳だし。とりあえずは、何もない事を願って、受診して来ます。

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皆様のおかげです
今日リハビリから戻ると、コメントメールが来ていました。それを見たところ「あなたのブログが、<病気・症状ランキング>で14位になっているよ。」という内容のものでした。
私はそのコメントを見て、まさかと思い半ば半信半疑でランキングを覗いてみました。すると本当に、14位でした。しかも、down↓となっていたので、それじゃ昨日は、何位だったんだろうと思いました。そして、きっと何かの間違いだとも思いました。(たぶん私の推測では、明日のランキングは大幅に、落ちると思いますが。。。)

でも、このランクに位置出来たのは、自分の力でなれたのではないと、思っています。
これには、いつも私のブログを閲覧訪問していただいた方々のお力が、殆どだと思います。有難うございます。

中でも、ブログ拍手をいただいた方々、コメントをいただいた方々そして、ブログ拍手と同時にコメントをいただいた方々には、感謝の気持ちで一杯です。コメントをいただけると励みになります。本当に有難うございました。

私の様な素人(写真もアップ出来ない文章だけの)ブログにアクセスいただき、本当に有難うございます。今後もランクを下げない様に、可能な限りありのままを更新して参ります。
そして、コメントを下さった(非公開の方は、別ですが。。。)方々には、お礼メールを全数返信したく思っていますので、宜しくお願い致します。

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今日はリハビリでした
今日は、朝からリハビリに行って来ました。
今日も27歳の細身女性のTさんが、担当してくれました。私は、29日の金曜日にT大学病院で定期診察がある為、お休みします。

すると、Tさんが「今日は、金曜日休む分までビシビシやります!」と言われて、また泣かされる程ハードでした(笑)

でも、私の病気は進行性の病気です。進行速度は緩徐(ゆっくり)とは言え、確実に進行していきます。ですから、機能維持の観点からも、ビシビシやられた方が、ちょうどいいかもです。

唯一不安なのは、明日筋肉痛にならない事を祈るばかりです。。。

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