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定期診察
今日14日は、3ヶ月ぶりの定期診察日でした。あいにくの天気の予報でしたけど、かろうじて雨は降りませんでした・・・。

今回も行き帰りともいつも通り介護タクシーで行きました。往復タクシーだと、楽っつえば楽なんですが。今日もまた父親ではなく、妹が付き添ってくれました。会計で並ぶ以外はまだ、一人でも何とか大丈夫なんですけど。。。再診機を通して、受付へ。

受付の直前で呼び出しベルが鳴りました。そして受付に行くと珍しくガラガラでした。。。受付をしていると、横にリハビリ施設で一緒の男性利用者のわたさんが診察を終えて。。。また同じ受診日でした。ということは3か月後も一緒かなぁ。もしかして、先生まで同じかも。

診察室に入いってすぐに、検査入院の話。。。一応12月ぐらいに3週間前後・・・。それから、間もなくSCA3型の患者さんを対象とした治験をやるそうです。この治験は私の型は対象じゃないんですけど、ここの所こういう治験が増えて来ているんで、希望を持ってとのことでした。私もリプロセルという会社が、再生医療の治験を今年度中に国に申請するらしいので、参加してみようと。。。やる気満々なんですが、内容を確認してから。。。

今日は、妹だったので病院に着いてからも電動車椅子のクセに自分では操作しないで、手動で押してもらって受付→診察→会計→薬の受け取りなど、ほとんどやってもらったんで全く疲れませんでした。

次回の診察は、年末の12月7日です。男性利用者のわたさんも同じ受診日。。。それまでに検査入院の日時が決まれば・・・。

そういえば、明日は午後から自主トレサークルだった。でも、天気が良ければ行くんですけど・・・。

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定期診察とMRI
今日8日は、3ヶ月ぶりの定期診察日でした。また、年に一度の頭部MRIを撮りました。

MRIが10時半からなので、いつもの通院より時間がなくせわしなくて。。。なので、行きも帰りもいつも通り介護タクシーで行きました。往復タクシーだと、ドアトゥドアみたいなものでで楽っつえば楽なんですが。今日は父親ではなくて、妹が付き添ってくれました。会計で並ぶ以外はまだ、一人でも何とか大丈夫なんですけど。。。再診機を通して、MRIフロアへ。

MRI受付に着くと入院患者でいっぱい。。。でも、問診票を書き終わるとすぐに呼ばれて、検査時間30分。

それから、受付を済ませて、順番を待ちました。こちらも、すんなり終わると思ったんですが、1時間くらい待ちました。待合スペースで待っていると、リハビリ施設に来ているわたさんとバッタリ。。。

ようやく順番がきて診察室に入ってまず言われたのが、去年協力した治験について治験薬自体(キッセイ薬品のKPS-0373)に有効な効果がなかった様で、つまり失敗ということでした。国の承認まであと少しだったのに、とても残念です。続いていつもと同じ事を聞かれてから、MRI検査についての説明。先生が「画像を見る限り去年とほぼ変わらないよ。」との事。。と言われても素人目には・・・。あと私からダメもとで「また検査という名目で入院させて欲しい。」と言うと「いいけど、今日MRI撮っちゃったから、冬場にしよう。」と言われました。

今日は、妹だったので病院に着いてからも電動車椅子のクセに自分では操作しないで、手動で押してもらって受付→診察→会計→薬の受け取りなど、ほとんどやってもらったんで全く疲れませんでした。

また昨日7日は、リハビリ施設で風船バレーボール大会があったんですけど、腕に痛みがあるので休場・・・。パソコンも休み。あと、今日から地元のお祭りなんで、明日9日のカラオケもあえて休もうと。。。

次回の診察は、9月14日です。その時にでも、検査入院の話を本格的に・・・。


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思ったよりも早く終わった、定期診察
今日9日は、定期診察日でした。今年になって、はじめてです。今回もいつも通り、行き帰りとも介護タクシーで。。。

小雨の降るなか介護タクシーで病院へ向かいました。今回も父親に付き添ってもらいました。。。病院に着いてみると、再診機が空いていました。受付をやっている最中に呼ばれたようで。。。そして、直接診察室に入って、いつもと同じ事を聞かれてから、私からいくつか。まだ腕が痛いので、湿布のほかに痛み止めを処方して欲しいというと、胃薬と塗り薬も出してくれました。それから、リハビリ施設での健康診断に出す書類をお願いし、帰り際に文書課へ。次回は6月8日です。その時に、診察前にMRIもお願いしました。

診察終了後、文書課に書類をお願いして、会計を済ませて「自己負担上限管理票」を記入する場所で30分くらい待ちました。

毎回思いますが、受付→診察→会計→薬の受け取りなどやる事が沢山あって、病院へ一人では行けないなと。移動だけでも、一苦労です。

という訳で、当然リハビリは休みました。まだ、雨もやんでいなかったのもあって。。。

薬は、今回も自宅近くの薬局で。という事で帰りは介護タクシーで直接その薬局へ向かいました。

無事に薬も受け取って、家には14時頃に戻りました。。。そして、コーヒーを飲んで一服。

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定期診察と治験
今日20日は、定期診察日でした。今回も、行き帰りとも介護タクシーで行きました。。。

まず、診察室でいつもの診察。最初に先生と廊下に行って、10m先生に掴まりながら歩行出来るかを確認。一応歩けたんで、治験に参加出来ることに。そのあと診察室に戻って、今回の治験についての説明をざっくりと。。。それによると、新薬ではなくこれまでの薬(まだ認可されてない薬ですけど・・・。)で試すみたいです。前に重度の人で結果が出なかったので、自立歩行が出来る程度の比較的軽度の人に試すそうです。先生のフライングで1ヵ月後に同意書にサインして正式にはじまるそうです。薬は、この病気の方なら耳にしたことがあるキッセイ薬品のKPS-0373です。新薬での治験ではないんで、ちょっとガッカリ・・・。でも、第三相(国に承認されるまで、あと一息の段階。)まで来ているそうです。しかも、今回2回目だそうです。期間は、9ヵ月ぐらい。その薬を飲むかも分からないなんて(プラセボかも知れない・・・)。

続いて、部屋を変えて治験担当から詳しい説明がありました。1ヵ月ごとに通院して経過を診るそうなんですが、その都度体重測定や血液検査・心電図などなどをやるそうです。

それからいつも通り、会計を済ませ薬を貰うのを家族にお願いしました。受付→診察→会計→薬の受け取りなどやる事が沢山あって、病院へ一人で行ったとしても、倍以上時間が掛るなと、今日も改めて思いました。移動だけでも、一苦労です。

今日は行きは寒かったけど何とか雨が降らないでよかったんですが、帰りは寒い上に雨が降っていて最悪でした。という事で、説明に時間がかかったのとこの天気でリハビリは、休みました。。。

あっそうそう、何ちゃって自主トレは、さぼらず続けていますよ。。。ただ、元日以降はダンベルは抜いて。別にマッチョになるためじゃなくて、あくまでも機能を維持するためにやってるんで。あと、リハビリやパソコン・歌教室なども休まず行ってるんですが、カラオケだけは足が遠のいてます。。。

おしまい。

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病院混んでて、リハビリへは・・・
介護タクシーで病院へ向かいました。今回も父親に付き添ってもらいました。。。病院に着いてみると、再診機が空いていたんで、すんなり終わると思ったんですが、かなり待たされました。

予約時間を1時間過ぎてようやく順番が来ました。そして、診察室に入ったのですが、いつもと同じ事を聞かれてから、それから、治験についての詳細といくつか身体の動きを見られました。今回の治験は、これまで飲んで来たセレジストと効果が被るみたいなので、12月10日で服用を一旦止めることになりました。それで、次回は年明け1月20日です。そこでも、また説明や承諾の書類などにサインするそうです。。。

診察終了後、会計を済ませて「自己負担上限管理票」を記入する場所で30分以上待たされました。薬を貰うのを父親にお願いしました

毎回思いますが、受付→診察→会計→薬の受け取りなどやる事が沢山あって、病院へ一人では行けないなと。移動だけでも、一苦労です。

いつも付き添ってもらっているんで、疲れないんですけど、今日はさすがに疲れました。という訳で、リハビリは休みました。

また介護タクシーを呼んで帰って来ました。

家には、14時頃に戻りました。。。そして、コーヒーを飲んで一服。リハビリに行かなかったので、自主トレをやろうと思います。もう少ししたら。。。

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