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2017/06
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眠れません
実を言うと、9月頃からよく眠れていないんです。

その為もあって、早目(23時前後)にベットに入るんですが、今ぐらいの時間になると目が覚めてしまって、そのまま2~3時間眠れない事が、多くなってきました。(いろいろ考えたりする時に、眠れない事が多い気がします。)

最悪の場合、明け方まで眠れず、いつの間にか眠ってしまって、結局寝過ごす形になってしまいます。

これは、病気のせいなのか薬のせいなのか分かりませんが。。。


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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

人間の身体って・・・
私はこの病気になって、いつも思う事があります。

自動車や機械類は悪い(壊れた)箇所があれば、その部品を交換すれば大半は、直ります。人間の身体もそうであればいいのに、そう簡単にはいきません。人の身体って、本当に複雑に出来ているんですね。とても、不思議です。

自分では、自身の身体についてこの様な難病にかかる程、繊細に出来ているなんて思った事もありません。
結構デリケートに出来ているんですね、私の身体は。。。。

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テーマ : 病気・症状
ジャンル : 心と身体

病気の症状(自分の場合)
前述しました様に、私は脊髄小脳変性症を患っています。運動神経やバランス感覚をつかさどっている小脳が徐々に委縮していく病気で、治療法・治療薬が確立されていない、いわゆる難病です。

私の場合の症状は、
1.体幹障害(座位や起立位保持困難)
  ・歩行時のふらつき
   (杖や人の支えがないと殆ど歩けず、現在は外での移動の大半は、電動車椅子を使っています。)
2.両上肢機能障害
  ・手の震え等がある為、文字を書く事が出来ません。また、細かい指の動きもとてもしにくいので、
   このブログをパソコンで打つ時にも、打ち間違えなどでかなりの時間を要します。そして、飲み物を飲む時も手の震えで、コップなどではなく、ストローを使わないとならない状況です。  
3.音声・言語機能障害(構音障害・呂律が回らない感じ。)←特に電話等で相手の顔が見えないと、思っている事 が伝えにくいです。その為、音読やカラオケなどで機能維持を図っています。
4.そしゃく機能障害
  ・今のところは、それ程酷くありませんが、たまに食べ物や飲み物を飲み込む時にむせる嚥下(えんげ)障害   があります。
5.眼振やめまいの症状・・・信号待ちなどで、顔を正面にしたまま、目だけ動かして信号を見たりすると、二重に見えます。また、美術館の様な比較的薄暗い場所で、車椅子を押していただいている時に、急に方向を変えられたりすると、めまいの症状が出て気分が悪くなります。あと、仰向けで寝ている時にも同じ事が起きます。

以上が、私の主な症状です。この病気には、いくつかの型があって、私の場合は6型(SCA6)だそうで、小脳症状だけだそうです。(認知症の症状はないそうです。)

中には、パーキンソンに似た症状が出る方もいるそうです。

なぜ、私がここまでお話するかというと、皆さんにもこういう病気で苦しんでいる人がいるという事、何かいい情報はないだろうかという思いで書きました。

私も健康な時には、この様な病気を患うとは思ってもみませんでした。健康な方々も無意識に同じ事を思っていると思います。改めて、健康って素晴らしいことだなぁ~と思います。(健康な人は、お母さんに感謝しなくちゃいけませんよ。冗談じゃなく、本当ですよ。)

私も毎日大変ですが、世の中にはもっと大変な方々もいるという事を皆さん解って下さい。

ああ、また長くなっちゃいました。すみません。

ちなみに明日の午前は、T大医学病院の定期診察を受診しに行って来ます。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

病院~確定診断から現在~
J大学病院のベテラン先生から確定診断を告げられて、事務職に異動となり、暫くの間は2カ月に1回のペースで通院していました。
診察では、経過観察が主におこなわれました。そして、毎回決まって手指鼻テスト?(目を閉じて、両手を左右に広げて、人差し指を鼻の頭に付けて、左右の誤差をみるもの)や左右のつま先とかかとを付けて、まっすぐ歩く事は必ずやりました。
また、定期的にMRIも撮りました。その画像を見るたびに、先生から「前より小脳が委縮している。」と言われるのですが、素人の私が見ても全く分からない程です。
画像では分かり難かったのですが、これまで出来ていた事が日に日に出来づらくなっていくのは、自分でも分かりました。
私の病気は、セカンドオピニオンとかあまり関係ないのですが、一度だけベテラン先生に相談して、T大学病院への受診を許可いただき、紹介状を書いていただきました。

J大学病院で撮ったMRI画像など、全ての資料をお借りして、T大学病院を受診しました。その先生はかつて、ベテラン先生に教わっていたそうです。J大学病院からの資料を見て、やはりその先生の診断結果も同じものでした。

それからは、J大学病院のみで受診しました。確定診断から2年半経過した頃に、ベテラン先生から「来春に定年で病院を退官する事になったので、2週間程検査入院しよう、後任の先生達にも君の病状を詳しく伝えたいから。」と言われました。

私は、取締役の許可を得て、2008年2月1日より、2週間検査入院をしました。毎日の様にMRIなどいろいろな検査がありました。また、機能維持のリハビリも並行して行いました。中でも、腰あたりから脊髄液を採取する(ルンバール)検査が一番印象的でした。そして、入院して初めて分かったのですが、ベテラン先生は大変有名な教授だったのです。2日おきに来る教授回診でいつも来るので、そこで知りました。←もっと早く気付いただろうに。

そして、検査入院も終わりベテラン先生も退官され、後任の先生と合わなかった(ちょっとオカマチックだった)ので、その先生に今後通院が近い方がいいとか適当な理由で、T大学病院・神経内科に移らせて欲しい旨をお願いしました。

現在も、T大学病院で受診しています。(これが、病院の経緯ですが、かなり端折りました。全てを書くと、この文章の倍以上になりますので、ご了承下さい。)

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

病気発覚後、異動してから~
私は、診断確定と異動を機に今後の事について、妻と話し合いました。私の考えにやむなく妻も同意してくれて、離婚する事にしました。私としては、妻にこれ以上迷惑を掛ける訳にもいかないし、幸い子供もいなかったので、離婚を決断しました。離婚するに当たっては苦渋の決断でした。が、妻にもまだ人生半分以上残っているので、私の介護をしてもらうのも申し訳ない(早過ぎる)と思いました。結婚10年目でした。一人になってみて感じた事は、「家の事の殆どをやってもらっていたんだなぁ~。」という事です。離婚して初めの頃には出来ていた事も、徐々に出来なくなっていきました。その時には、改めて妻がいた時の有難みを感じました。

営業部に異動して間もない頃は、一本杖で地下鉄を乗り継いで、辛うじて自力で歩いて通勤していました。もちろんその時には、電車の乗り降りやエスカレーターに乗る事もどうにか出来ていました。(やっとですが。)
昼食は、殆どの皆さんが外食だったので、遅いながらも付いて行き食べていました。ところが、2~3年も経つと以前よりも歩行が厳しくなって来て、昼食は買って来たお弁当になりました。そして、私が外へ食べに行けない事もあって、皆さんもお弁当になり、私の分まで買って来ていただく様になりました。しばらくの間は、そのご厚意に甘えさせていただきました。
それが、1年くらい続いて「これではいけない。大先輩に申し訳ない。」と思い、そのご厚意を丁重にお断りして、自前の弁当(ご飯のみ炊いて、おかずは冷凍食品を詰めるというもの)を持参する様にしました。皆さんのご厚意に甘えていると、自分の居場所がなくなってしまう気がしたからです。

営業部に配属されて、一度だけ異動の話がありました。その異動先は、JR池袋駅から健康な人でも徒歩15分くらいの場所にありました。その時の役員会の席上で「彼は、病気を患っているから、今の部署から動かさない様に。」という声が、複数の役員の方から上がり、異動せずに済んだ事があります。私は、それを聞いた時に感謝の気持ちでいっぱいでした。その後私の異動の話は、一度もありませんでした。

それから2年程経った頃、歩行がだいぶ厳しくなって、通勤その他がキツくなって来ました。そこで、取締役に相談し許可を得て電動車椅子を使用して、通勤する様になりました。土曜出勤の時は、車で家族に送り迎えしてもらってました。でも平日に雨が降った日は、休ませてもらいました。平日の帰りに雨が降ると厄介でしたが、部署の先輩方に自宅まで送っていただいた事もあります。
また、私には手の震えもあります。異動当初は文字も書けていたのですが、手の震えも段々大きくなって来て、満足な字が書けなくなってしまいました。

営業部に異動して5年経過した頃に、今後の事について家族で話し合いました。この病気になってから、家族に心配をかけてきた事、職場の皆さんにいろいろとお世話になり、これ以上迷惑をかける訳にいかないと自分なりに考えて、退職する事を決心しました。入社して20年でした。自分で決めた事ですが、相当の悔いが残りました。

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